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血小板减少性紫癜切脾半年,帖子已经更新咯

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抱歉我最近上班很忙没时间整理原来的一些病情的资料
但是有什么问题问我的话我还是很愿意和大家交流的
我现在切脾已经过了半年多了
血小板也一直在200左右徘徊
 
发病原因,在医院里把所有相关的检查做了个遍,结果是不明原因,也就是特发性
不过我觉得根本原因还是我们单位给我们寝室装修,不仅用劣质材料,富含苯汞铅,还很恶劣的当天装好就当天入住,我就是住着住着就住成ITP了,除了这个,我想不到其他原因了。
血小板减少性紫癜切脾半年,帖子已经更新咯
我记得我是07年十月开始发病,但是就是例假很多很多,自己还没当回事,因为我本来就是两三个月才来一次例假,是到来年快过年的时候,冬天吧,我洗澡的时候发现肚皮上有很多出血点,密密麻麻的,就一夜之间突然冒出来的,还以为是皮肤过敏,就去皮肤科看病,一查血医生就不让我走了,当时血小板只有7,然后第二天骨穿,就只剩1千了。然后就是先输液地塞米松,按我体重90斤,就从十粒强的松吃起,一开始效果还挺好的,血小板升到正常了就开始一片片减药,我是当时心急怕长胖,就减很快,而且也没定时查血,结果等药停了血小板又只有4了,再住院,再打针,再十粒,再正常再减在降,降到大概三四万的时候,我就去武汉协和看血液科,那个主任姓宋吧,推荐我吃血美安,我们宜昌产的,我回来就按疗程吃,当时激素是5粒吧,吃着吃着还升到了7万,我就屁颠屁颠去上班了,然后又开始减激素,好景不长,血小板又开始掉,掉到两万的时候,我就向单位请假。
后来是在我们这边的报纸上看到一个报道说有个ITP的女孩子很严重,吃了一种蛇药之后就康复了,这个报道也不是广告,还有可信度,我们家人多方位打听终于找到此蛇医,于是乎,就开始吃起了蛇药,实际上就是蛇血和中药材熬成的一种重要,那叫一个苦啊,反正吃了这个药,血小板没降,也没怎么升,就三万左右徘徊吧。
吃蛇药吃了大半年,没什么起色,而且中途还有插曲,就是来例假之前全身长满紫癜,就驱车前往蛇医处开药,离我家还是比较远的,当时血小板3,喝了他的药一周居然升到3万,例假也是五天就完了,我当时还是很相信这个医生的,结果等我回到家,本来完了的例假又开始了,两次例假相隔不过3.4天,崩溃了,只好去我们这边的医院打止血针,吃止血药,勉强止住了。经过这次折腾,我已经对蛇药开始怀疑了,而且跟我一起吃蛇药的一个女孩子也是吃很久没用,还有个再障的小朋友,直接吃这个药吃着吃着就离开人世了,很震撼,就没再吃了,还是维持激素治疗。中途还使用过长春新碱,升到四十万,药停了血小板也跟着降。但当时还是激素有效。
之后就没侧血小板,也懒得测,看着心里也难受,每次就是5千到2万之间徘徊。
然后就是激素减到1粒的时候,又找到一个我们当地的中医,原来他的老头子是我们这很有名的一个瞎子中医,看好过不少人,而且他本人也看好过ITP,就去拿脉抓药,喝他的药也喝了大半年,慢慢的例假也正常,虽然血小板只有3万,也算是进步了。就一直在喝,每隔3周就去拿脉调整药方。激素也还在吃,大概是2粒吧。
然后就到了去年冬天,在改喝这个中医的药后,第二次来例假,这次就一发不可收拾,来了十天还是喷涌而出啊,毫不夸张,例假就算了,鼻子又开始出血,出不停,我还在论坛上求助过来着,问问知道,当时我是躺在床上上网,直接站的力气都没了,只能打个字,站起来就会眼冒金星的,事后才知道已经严重贫血了,本来还想撑过去的,但是妈妈看见我就快不行了就把我强行送到医院血液科,我当时是不想再重头吃激素了,怕胖,我都从90长到100斤了,脸N圆,结果,一进医院,先是耳鼻喉科的医生用棉条塞进鼻腔压迫止血,那叫一个疼啊,然后就开始输血,正常人若是11克,我的血是4克不到,输血完了,上激素,打了三天激素,血小板毫无起色,跟前两次的治疗效果完全不同,医生开始考虑我是激素无效了,当时血小板在8吧,打了激素降到2
没办法,只好输血小板止血了。可惜血小板今天刚输,明天再查板又垮下来了,根本就维持不了多久,当时我真绝望了,我觉得我就是死路一条了,医生也下病危来着,家人都吓死了。
后来没办法了,就只好手术了,切呗,总比死了强,大家都这么想的,不走到这一步估计我也不会手术,反正手术前我鼻子里还塞着棉条,我在手术台上还跟我医生说做完手术给我把棉条弄出来。可能是之前已经被折腾够了,真到手术的时候相反很镇定,家人就担心我大出血,因为我手术时血小板很低,就2千,医生建议我做腹腔镜,当时腹腔镜毕竟有盲点,万一里面大出血还是要开刀,所以我还是选择了开刀,一来时间短,二来一目了然,可以脾脏副脾一起拿掉不留后患。其实价格没差,还贵些,反正就手术那天3万。
手术时是血浆,血小板,血一起输。全麻,也不疼。
做完手术第二天就查血,血小板就到140了。反正是术后一周血小板达到高峰。我也没测。因为插引流管的地方感染了,引起高烧,然后后来的日子就在跟感染做斗争,期间血小板还是挺好的,中途降到过几千,那是因为对万古霉素过敏,后来停药又升正常了。
再后来就出院,我也定是复查,现在基本每次都是200,即使感冒也不会降,例假来了降一两万吧,完了又会升起来,还算稳定。
关于复发,我不敢跟谁打包票说绝对不会复发,但是医生的原话是复发的人百分之八十是副脾没有处理好,脾脏的再生能力非常强,如果切脾的时候将一点点细胞组织掉到其他脏器上,它还能再生并在起到免疫的作用,咱们这个病就是免疫紊乱闹得。所以切脾切忌副脾处理不当,要全部切除不留后患。反正跟我一起手术的还有个女孩子,她也恢复得很好的。
 
我也不是来宣传手术多好多好,我觉得中药重调理,如果血小板少不出血不危险,吃中药很好,但是都是要死的人了,还认准中药不治疗,那就是寻死了。西药救急中药调理才行。要是真的危险,吃药不顶用也别犹豫,要抓紧时间去医院,我就是拖到体虚才去,结果抵抗力什么都低,要不然不会感染。
 
有人说切脾了不能干重活,我觉得是瞎扯淡,我们家附近住的一大姐,就差自己去扛煤气罐了,啥都做。抵抗力低嘛,刚开始有一点,后来就很好了,我跟H1N1近距离接触不也好好的。再说了,没了脾脏其他脏器还能有免疫作用譬如肝脏譬如淋巴。
写太多了,大家慢慢看,有问题直接问吧

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不断的“关心”病人,说可以远程会诊开药。
我们要明白没有特效能治愈的药物,意思就是没有捷径,靠的是慢慢养慢慢摸索要有恒心,急不得。病急乱投医在我们身上很容易看到这种现象。)
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