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遗传性巨大血小板减少症?先天性巨大血小板减少症?

血小板减少性紫癜网站 遗传基因突变
巨大血小板减少症--请求各位有经验的人士给看看,有没听说过我孩子的这种病,给支支招吧!感激不尽!
   我孩子的情况是这样的<孩子今年6岁,女孩>:
 2010.3.24日凌晨发病的,鼻子出血,还从嘴巴吐血块及大量的淡红血水<后来北京儿童医院的医生说,从嘴巴吐出的血水是从鼻子流到嘴巴裡,不是内出血>。当即入住深圳沙井医院,输注免疫球蛋白及止血的药。住院3天后病情控制,立即转院到北京儿童医院。
 2010.4.8日在北京儿童医院住院10天,未愈出院<北京儿童医院诊断:遗传性巨大血小板减少症?>。
 2010.6.20日服用北京西苑医院的周蔼详大夫所开中药5个月,其间又有出现鼻出血现象。---效果不理想
 2010.11.23~2011年7.1日改服用北京王效东医生中药7个月,服用王医生药其间,也有鼻出血现象,但都能很快自动止住,但在2011年的4.18日又出现鼻出血情况,有3个小时左右怎么也止不住,后来到医院进行压迫性止血才算止住。---效果不理想
  2011.9.10去天津血液研究所住院6天检查,确诊为:先天性巨大血小板减少症
出院时没给药物,因为西医目前尚没有治疗方案。  
  2011.9.22日看北京西苑医院的麻柔专家,开了三个月的中药<但我们服用了6个月>服药期间血小板没有上涨,还是维持在10000左右,也有过一次出血止不住。
  2012.4.9日再去找北京找麻柔专家,医生这次给开了6个月的中药,目前正在开始服用中…

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普及ITP知识、分享患者治疗、护理经验,让更多病友知道正确的治疗方案避免过度治疗、少走弯路 我们希望新的病友不用再在庸医和"夸大医疗、虚假宣传"的骗子医院、医生身上浪费钱财
警惕:免疫激活疗法、重塑骨髓造血治疗方式、血液净化疗法等等...高科技治疗手法、手段。
血液病医院、网络医生的套路:你若咨询过他们,或者被他们获知联系方式,他们就记住你电话,反复打给你,或者加你微信,他们朋友圈会发治疗相关东西,然后定期联系你。
不断的“关心”病人,说可以远程会诊开药。
我们要明白没有特效能治愈的药物,意思就是没有捷径,靠的是慢慢养慢慢摸索要有恒心,急不得。病急乱投医在我们身上很容易看到这种现象。)
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