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ITP血小板减少症4年后,3.28确诊红斑狼疮肾炎

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会不会觉得我很惨,治了4年itp也不知道是自己越来越严重了,还是终于找到原发病了
3.28我又住院了,确诊红斑狼疮肾炎,现在还在住院中……
等我慢慢描述我这20多天的治疗史
前面我不是说我的血脂高,甘油三酯高,有尿酸尿蛋白3+,我在血液科问过不下于5个医生都说没事,或者根本不管这个事,只说可能是吃激素引起,所以自己也一直没重视。这里必须要说,西医最大的弊端就是头痛医头脚痛医脚,没有全科,不是他科室的问题,或者他只关注他那一科的问题。其他你跟他说也不会管。我是直到这次身上长泡做了皮肤活检,疑似红斑狼疮,再做血液检查。结果果真确诊,当时我的第一反应就是迷茫,不知道是为itp找到了原发病,还是越来越严重,为这个我想了很久。因为红斑狼疮也是治不好的病,而且我之前查过红斑狼疮是确定没有的。确定这个原发病我可能不会再莫名其妙的把血小板掉到1了。
治疗:3.28医院因为严重贫血,身上长泡进皮肤科查狼疮
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一大早有时间,来更新
如果你是itp在你血小板明知道有100多正常的时候出现流鼻血,口腔溃疡,掉头发严重,眼睛肿,腿肿这些身上的小问题时千万不要大意,这是我最近住院的一些心得,而且住院一定要选对科室,风湿免疫科应该是内分泌系统混乱的人应该要去挂一次的科室,相对专科来说在西医里面算算比较全面的。我之前itp住了4次血液科尿蛋白一些问题医生没有理过,所以现在有肾炎。医生总把一些问题归结到是吃了激素。以上是一些建议
这次治疗红斑狼疮
因为血红蛋白30多低于危急值贫血严重头晕目眩住的院,当时血小板40多
进的血液科输血红蛋白,确诊红斑狼疮转肾病风湿免疫科
方法一:冲免疫球蛋白6次,血小板和血红蛋白都有上升,但很少,发现有慢性溶血性贫血。这是由于之前经常输血导致,所以再一次说明,itp尽量少输血
方法二:做血浆置换,腿上需要置管子,否则你就要用献血那么大的针头打进你的动脉跟静脉,如果血管不是很细容易的人建议选择这个方法,不用置管。我不行所以置管,置换血浆2次,俗称血透,就是把自己的血浆换下来换成很多人的。2次之后血红蛋白、血小板不升反降。还是因为溶血。本来要做3次的,紧急停止
方法三:当天晚上冲激素500mg,连3天。第三天确定不再做第三次血浆置换,拔右腿上管子。右腿明显比左腿肿,照彩超,产生静脉血栓。现在血小板114血红蛋白65,打抗凝血的针第三天,腿上血栓有缓解。
这是我的整个治疗方案,有的人底子好直接第三种,冲完激素就稳了,做完肾活检就回家吃药按时复查了
接下来说下女生都关心的冲这么大量激素药怎么对抗激素副作用
首先我发生的副作用有哪些,先说说短期内的
3天,体重胖了10斤,肿,虎背熊腰,脸肿到眼睛睁开都费劲。容易饿,刚吃完东西1个小时就会觉得饿。体内钾、钙这些微量元素流失。
现在是冲完之后的第3天,每天80mg甲强龙,体重完全恢复,我也很惊讶10斤没了,脸上肯定还是肿的,穿上了背背佳抵抗虎背熊腰让自己精神点,每天用refa刷脸,避免消肿后脸下垂。觉得饿也不吃,转移注意力。多吃香蕉、橙子补钾。钙片这段时间可以吃比平时2倍的量。
所有方案用完之后前面20天我是没有听到一个好消息的,所以很焦急,腿上血栓之后还崩溃了一次,觉得是医疗事故,对医院失去了信心,昨天去我们另一个医院看了一下门诊,刷刷刷给我花了1400做血液检查之后问了一下医生,治疗没什么差别,那人态度极其不好,决定还是得相信自己现在的医生。
调整好心态之后,这里必须说心态很重要,也要相信自己的医生,她不会想把你越治越差的,都是按照当时做的最佳方案,但有些风险就是发生了你得治病也是没办法的。世间很多事不都是权衡利弊嘛~从今天早上发现体重恢复到激素前,而且昨天花大价钱的血液检查也看到了血红蛋白再慢慢升高,血小板也正常了。觉得终于看到希望了,现在只等腿上血栓慢慢消退。~小腿已经消了,只有大腿了。。。应该马上可以出院了吧
我的疑难杂症有这些:
红斑狼疮肾炎
巨细胞感染、支原体感染
血小板减少
慢性溶血性贫血
皮肤疱疹
抗磷脂综合征

后续更新回家吃药……
红斑狼疮病友可以一起交流一下,重新认识一个新病还有很多不懂

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血液病医院、网络医生的套路:你若咨询过他们,或者被他们获知联系方式,他们就记住你电话,反复打给你,或者加你微信,他们朋友圈会发治疗相关东西,然后定期联系你。
不断的“关心”病人,说可以远程会诊开药。
我们要明白没有特效能治愈的药物,意思就是没有捷径,靠的是慢慢养慢慢摸索要有恒心,急不得。病急乱投医在我们身上很容易看到这种现象。)
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