病友加微信群交流,加微信:W90506W

怀疑是先天性溶血性贫血!谁知道这个病?

血小板减少性紫癜网站 病友圈_病友交流
我家宝宝现在十一个月,满月的时候发现脸黄还黑,去查黄疸没有,反而发现严重贫血,血红蛋白53。县医院医生怀疑迟发性出血,打了一针什么维k什么的据说止血。后来我们紧急送往上饶市人民医院,检查和输血。上饶市人民医院医生最后的结论是造血功能问题。于是我们又赶紧转上海新华医院,医生说网织红细胞7.70,血红蛋白经过输血升至91,怀疑是先天性溶血性贫血,让去长海医院检查是轻是重,重只能骨髓移植。当天下午我们去往长海医院,医生说输了血,要一个月后检查。过了一个月我们再次去往长海医院查溶贫,结果没有查出来什么,宝宝和爸爸部分指标呈阳性,妈妈rbc形态异常。此后一直输血,医生说差不多一岁左右去检查。九个月的时候,再次带宝宝去上海,复查溶贫和做基因检查,发现溶贫还是部分指标呈阳性,但是红细胞异常形态中有显示浓染加球形。基因检查显示遗传爸爸球红基因。医生说虽然遗传爸爸基因,但是两个人的临床表现不一样,爸爸不贫血,宝宝贫血很严重。怀疑有免疫性溶血,让吃激素试试。后来没同意,就说等长大切脾。骨髓都没发现什么。谁知道这个病。
注:病人或亲属可加微信群交流,请添加微信号"w90506w"
备注:成人还是儿童ITP,加好友就可拉进微信群!)

微信号 (提供自己的治疗经历和故事与病友一起分享,往期更多病友故事和知识文章,可在“血小板减少性紫癜网”网站:http://itpxxbjs.cn 中了解!
病友:我们都不是独自在战斗!
普及ITP知识、分享患者治疗、护理经验,让更多病友知道正确的治疗方案避免过度治疗、少走弯路 我们希望新的病友不用再在庸医和"夸大医疗、虚假宣传"的骗子医院、医生身上浪费钱财
警惕:免疫激活疗法、重塑骨髓造血治疗方式、血液净化疗法等等...高科技治疗手法、手段。
血液病医院、网络医生的套路:你若咨询过他们,或者被他们获知联系方式,他们就记住你电话,反复打给你,或者加你微信,他们朋友圈会发治疗相关东西,然后定期联系你。
不断的“关心”病人,说可以远程会诊开药。
我们要明白没有特效能治愈的药物,意思就是没有捷径,靠的是慢慢养慢慢摸索要有恒心,急不得。病急乱投医在我们身上很容易看到这种现象。)
血小板减少性紫癜病友论坛
相关文章