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南苏北麻的苏尔云也是人,是伟大的医者但不是神!

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原有的初衷是鼓励老病友,激励新病友能看到希望,战胜病魔。每次进入贴吧,其目的是为了给浮躁的心灵得到释放。是病友的心灵鸡汤。 
老病友自然是没话可说,大家都相互帮助,友爱。
这几天,加我的患者特别多。可能是看到我的帖子最后一次的化验单,给了很多新患者信心。问的最多的是苏医生是否真那么神?问话的语气,就好像我是一个托一样。虽说心中不悦,可是还是耐心的解答疑问。毕竟网络,看不见摸不着,怀疑也是理所当然的。
我知道,血液病是大病,一旦一个家庭遇到,那将是非常大的痛苦甚至是灾难。治病就医已经花去不少钱财。人的精力,金钱已经耗费的差不多,当看到一点希望的时候,那更是谨慎小心的走。也怕遇到骗子。毕竟这年头,骗子太多。心情是好的,我可以理解。
可大家都是成年人,起码的辨别是非的能力还是有的,想当初,我被医院判为重型,没有钱换骨髓,抱着不甘心的心态,每天都在网上找治疗方案。那个时候真痛苦,寄人篱下,遭人白眼。孩子四个月,老公因为我病照顾我失业。往事不堪回首,真是太痛苦了。没有网络,我每天没力气,躺在床上用手机搜索。没日没夜的找资料。当时心一横,还想自己给自己抓药,反正一死,没什么可怕的。幸好无意中找到了苏医生,当时做最坏的打算,就算是骗子,无非是骗点钱,多花一点路费。血液病在半个月时间我五六万都花了,几百的车费如果真的能让我遇见好的医生,那也值了。即使被骗了,也值。至少不给自己遗憾。至少有机会我尝试了。这个观点,我在自己帖子中提及过多次。 
今天又提及,实在是疑问的人,问我的朋友太多了。
我自身也是一个性格急躁的人,自身也有很多缺点,被别人质疑的时候,心里也很难受。大家都是成年人,望大家都能理智,自己有分辨是非的能力,自己能多思考,勤思考。
例如有的病友看到帖子很多病友都有好转,心里高兴,可是看到自己效果确没那么好,就沮丧了,怀疑了,质疑了。每次问我的时候,其实没有看完我的帖子,以为我只治疗了一年或者大半年。问我怎么一年就好这么快?每次看到,我真不知道怎么回答。我治疗了两年半,每次去杭州之前,我才更新自己的帖子,让数据说话,分享自己的成绩。可是期间两个月中的困难,痛苦,付出,我没有多写。没有写不代表治病很轻松。贴吧里面好多坚强的病友,例如谢波的爱人,他们治疗的时间比我长几个月,我当初就是看了他的帖子,觉得很有信心!
他们也很不容易,特别是他的爱人,一个女人上班,工作,小孩,照顾爱人,真的非常不容易。可是她的帖子确很少提及生活的苦,难。更多的是分享成绩,分享经验。更多的是鼓励病友。大家都没有看到,但是不代表别人背后就没有付出。没有困难的时候。中药很慢,效果因人而异。我比较幸运,病程短,恢复起来是快一些。当初有病友就告诉我一个患者,血小板为0。硬是听苏医生的话躺在床上半年不下床,坚持喝药治疗,半年后才有效果。几年过去现在也好了。
有些病友不要把眼光停留在我们好的成绩上,我们不是一夜之间就好了的,我们也是一天三次药,一年365天熬药煎药喝药这么过来的。
贴吧帖子本来是鼓励病友的,可是病友确只看到好的一面,确没看到好的一面背后付出的一面。就像考试得了一百分,老师教育固然是一面。学生努力学习也是一面。一个班级也有成绩好的学生,也有成绩中等的学生。被评为优秀的老师也不见得带出来的个个都是成绩优良的学生。老师负责传授知识,好或者不好,在于学生自己的悟性和努力付出。
我只想说,付出不一定有回报,但是不付出,就一定没有回报。苏医生是血液病方面的专家,但不是包治一个就好一个。更多的还是靠我们自己。任何事情都是靠我们自己。也许当初就是因为自己死了心。觉得不管如何都要试试,何况还有那么多治愈了的例子,我更有信心能治好。只要我努力,我虔诚,我配合。
苏医生是好人,是好医生,但不是神。当我们只吃两个月就质疑有无效果的时候,应该反问下自己心态是否正确,是把苏医生当做医生,还是神?
贴吧的目的是鼓励病友的,而不是错误的认为我们是把苏医生吹嘘的是神。那就本末倒置了。当我们跟着苏医生治疗后,遵医嘱,多思考,,要坚持。坚持,再坚持。每个治疗的阶段心态都是不同的。输血的时候,期盼不输血就好了,不输血后,期盼血蛋白能涨好了。等血蛋白涨了,就想着血小板能涨就好了。我当初就是这样,先涨血的时候,我从不想血小板。管他的,只要不大出血我无所谓。等到血蛋白正常了,我就想血小板了,一步一步的来。如果想随便吃两个月就好,那您就真把苏医生当神了。心态就有问题了!重病重症,只能先医心,再医病。

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普及ITP知识、分享患者治疗、护理经验,让更多病友知道正确的治疗方案避免过度治疗、少走弯路 我们希望新的病友不用再在庸医和"夸大医疗、虚假宣传"的骗子医院、医生身上浪费钱财
警惕:免疫激活疗法、重塑骨髓造血治疗方式、血液净化疗法等等...高科技治疗手法、手段。
血液病医院、网络医生的套路:你若咨询过他们,或者被他们获知联系方式,他们就记住你电话,反复打给你,或者加你微信,他们朋友圈会发治疗相关东西,然后定期联系你。
不断的“关心”病人,说可以远程会诊开药。
我们要明白没有特效能治愈的药物,意思就是没有捷径,靠的是慢慢养慢慢摸索要有恒心,急不得。病急乱投医在我们身上很容易看到这种现象。)
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