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眼中的竺晓凡-天津血液病研究所血液儿科主任

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眼中的竺晓凡-天津血液病研究所血液儿科主任
突来的血液病
我家宝宝是在2016年的11月初发现的病,当时小腿和脚面都已经是密密麻麻的小出血点,当时天真的我还以为是过敏了,想着过几天就会消下去,然而并没有这样,过几天反而更加严重了,于是就跟家里人商量去医院看看,如果是过敏就买点药,如果不是我们就配合治疗。
当我孩子的血常规出来时,大夫说孩子血液有问题,血小板低,建议去血研所或者天津儿童医院做进一步检查,必要时做骨穿,确诊是不是再障,白血病这些疾病。
随即我们马上转诊天津血研所,当时孩子血小板45,恰逢周日只有急诊,当时急诊大夫看到化验单就在诊断结果上写了:“ITP?”这几个字,也说可以不选择治疗回家观察。
但是我们怕呀,不想错过一分钟的治疗时间,就求大夫给我们治吧,因为血小板不是特别低,就开了一瓶丙球维持量挂着观察。当时医生给的方案是一周一瓶,输6-8周,当时真的天真的以为只要我们积极配合治疗孩子就能好起来,可等输完8周以后,血小板也一直在100左右徘徊,医生也让我们回家观察。
可一个月以后到大年三十,下午憋不住的我看孩子身上又出现了好多出血点,决定再去医院看一下,心里暗自想孩子要给我个惊喜,哪怕是80多也可以,可是出结果时一看17,那种感觉就像是莫名的被判全班最低分的感觉,拿着化验单的我半天不说话,检验室的姐姐看我的表现说要不给孩子复查一下,复查后一看34可还是低,天呀,什么时候才会好啊?我们又决定再充一次丙,先把年过了,年后再换大夫好好的给孩子检查检查。

初见竺晓凡教授
年后我们就约了竺晓凡主任的号,这也是我们第一次看竺主任,当时以为主任这么厉害的人物肯定对我们这些小病,说两句就打发走了,可当我第一眼看到她的时候,从她的背影就能看出认真工作的态度,与病人说话的语气,还有给予病人家属的那种信心,让我真的是感触特别的深,用“医者父母心”这句话真的都不够能把主任的这些形象表达出来,从那一刻起我决定了以后孩子就找她看了,同时我也感觉到了孩子又有救了。
竺晓凡主任看了我家的报告,说可能还是ITP,建议血小板低于20就冲丙球,也让我们做家长要学会看症状,看口腔有没有血泡这些,没事别老带着孩子去验血,扎一针多疼啊,还说ITP都是靠孩子自己去恢复免疫的,不是靠我们去治疗好的,就算你去冲丙球,吃激素,也都是为了防止出血而已,而且小孩子的脑出血的机率又更是少之又少的,叫我们不用害怕,还给我ITP家园血小板病友之家的患者指导册子,让我进去血小板病友之家多学习,多交流。

原来病友也有家
我回家以后就一直翻看册子的内容,也同时加入了ITP家园的儿童家长5群,里面的图爸,大三哥,彦煕妈,雨菲妈,鹏飞妈,绿豆妈,汤圆妈,高兴爸,军刀,等等等等,好多的志愿者都在里面免费的为我们这些新人培训着种种的知识,不厌其烦的,真的特别的感动!

诊室里的掌声
第二次看竺主任的时候,是孩子做完骨穿一系列检查看结果的时候,我的是第5号,当我们在进去候诊时,有一个外地的再障儿童患者来复查,复查后需要开一种药,但医院对这种药是限量购买的,主任在电脑里怎么选都开不了这个孩子需要的量,最多只能开20天左右的量,当时就把医院系统的维护人员叫进来说,这些病人几乎都是外地坐火车来看病的,你们只让开20天的药量,那他们就要20天以后还得为了开药再回来,时间跟金钱都折腾到路上了!竺主任在说这几句话的时候,让我们真的体会到主任她真的是在给我们患者着想了,当时诊室里就掌声一片,大家也都对主任竖起大拇指,正好我家也不需要开这药,我就跟主任说把药开到我名下,回头我跟另外一个患者结钱就好了,这样患者就可以拿足够的药量回家了,主任说那样你家就要在电脑里输入是再障患者了,我说无所谓,输入是再障又不是真的是,就在这时后面几个患者家长说用我的,我家是再障,用我的,用我的……好多热心的患者都说了起来,最后用我家的名额开的药。
我们看诊后,主任说我家的结果不排除MDS,但是也叫我不要害怕,也许是孩子当时有感染,取样没取好也有一定的关系,说儿童患MDS的是罕见的,不用太过担心,我也因为之前在病友群里与另一个病友有过交流,我俩家的骨穿结果90%相似,他已经问了好多专家都说没什么事,所以我也有心理准备。

参加大型医患交流活动
5月28日,终于到了天津血研所开展活动了,ITP家园血小板病友之家在天津血研所举办了大型的医患交流活动,我在现场见到了一直在网上交流的ITP家园负责人桐妃姐、大三哥、彦熙妈和军刀等志愿者,在下午进行医患沙龙和义诊活动的时候,因为人很多,我本来不想麻烦竺主任给我家看的,但是看到主任给那些家长说话,真的好想再听她说几句,于是我就拿着ITP家园为我们争取下来的免费验血结果找了主任,主任看到后说可能有点地中海贫血,但也叫我不用担心,平均红细胞体积低一点点而已,说让我等她再有特殊情况我在给她做仔细的检查,没事就不要给孩子做这些检查了,也许随着孩子的长大也就慢慢的恢复了。
就在活动快要结束时,竺主任那边来了一位年过六旬的老人背着行李,拿着厚厚的一摞化验单,说希望主任给看看,大家参加过义诊的也知道义诊看病也是要先领顺序号的,不是随便看的,但是主任也没追究这些,还是给这位大爷看了,但是由于大爷的孩子算是成人了,主任专攻的是儿童,(其实之前已经有好几个现场的大夫给这位大爷看了,也给他了建议的医院跟医生),主任只好再把前几个大夫说的话在仔细的解释给这位大爷,可大爷还是不理解,同样的话主任讲了3-4遍,连我这个外人听得都着急了,可主任还是特别耐心的给这位大爷讲解,当时在我心里就给主任打了满分。

善缘
主任的医德不是一般的高啊,真的能遇上这样的医生我真的是特别的庆幸,后来我也给了一些想找主任看病的挂号方式,希望他们也能在主任那找到希望!
同时我也希望自己在帮助别人的路上越走越远,最后希望ITP家园的孩子都早日恢复健康!快快乐乐的长大!
注:病人或亲属可加微信群交流,请添加微信号"w90506w"
备注:成人还是儿童ITP,加好友就可拉进微信群!)

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普及ITP知识、分享患者治疗、护理经验,让更多病友知道正确的治疗方案避免过度治疗、少走弯路 我们希望新的病友不用再在庸医和"夸大医疗、虚假宣传"的骗子医院、医生身上浪费钱财
警惕:免疫激活疗法、重塑骨髓造血治疗方式、血液净化疗法等等...高科技治疗手法、手段。
血液病医院、网络医生的套路:你若咨询过他们,或者被他们获知联系方式,他们就记住你电话,反复打给你,或者加你微信,他们朋友圈会发治疗相关东西,然后定期联系你。
不断的“关心”病人,说可以远程会诊开药。
我们要明白没有特效能治愈的药物,意思就是没有捷径,靠的是慢慢养慢慢摸索要有恒心,急不得。病急乱投医在我们身上很容易看到这种现象。)
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