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ITP病治疗过程含孕产经历

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本人女,8岁时(1993年)因皮肤紫癜发现患有ITP(经过骨穿鉴定)。住院两次,均进行激素治疗,因年幼对当时使用激素品类及血小板值无印象。因激素治疗副作用大,停药后血小板快速下降(印象中最低一次降至9千),父母开始多方寻找中医药疗法,于1995年开始服用北京赵翠兰(现在北京普康中医医院)的中药增血宁、增血安及止血散,约两年后血小板升至正常(约10万)。1997年后停药,至2007年间未观察到血小板及出血情况异常。

2007年春节后发现ITP复发,血小板值24,身上多处淤青。复发前发生过严重的感冒,进食过较多海鲜。此次复发服用中药增血宁、增血安、止血散治疗,约一年血小板升至正常后停药。
2013年7月发现ITP复发,血小板值14,复发前人处于长期压力中,有便血情况。此次复发首先前往北京三院血液科就诊,口服甲泼尼龙治疗。使用激素药物约一周后发现怀孕,推算孕周约5周。北医三院血液科大夫建议终止妊娠。北京空军总医院妇产科大夫建议暂停激素治疗,认为激素对孕周为7周之前的胚胎影响很小。通过约10天减停激素,血小板值约10,无明显出血倾向。同时开始服用中药增血宁、增血安、止血散,持续整个孕期。孕早期血小板值在20左右波动,孕14周血小板值上升至42。孕中除血小板外无其他指标异常。胎儿发育较快,头围、体重偏大约2周。孕36W发生胎膜早破(当时血小板值100出头),顺产一男婴,出生2800g,各项指标良好。生产过程出血量正常,少许胎盘粘连。产后血小板大于100,停药。孩子健康、发育情况良好。

2015年4月发现ITP复发,血小板值20多。复发前人长期劳累(哺乳+带娃睡觉),工作压力大,发生感冒并使用了非甾类消炎药。此次复发使用北京普康中医医院的新中药治疗和止血散,效果欠佳,约一年的时间内血小板值在20~40间波动,无出血倾向。后改服增血宁、增血安,血小板值继续于30左右波动半年。约两年(2017年)后血小板值逐渐上升至正常,停药。

最新一次治疗经历:2019年6月7日发现皮下有细、密出血点,于6月10日前往杭州省立同德医院验血,血小板值2,收住院。回想2019年初即发生过较严重的肠胃感染,继后即发生月经过多的问题,但当时未重视。同时近一年人长期处于劳累和压力中,皮肤过敏情况严重。5月底又发生过呼吸道感染。可能多重因素导致血小板一降再降。此次住院治疗使用激素和特比奥联用,地塞米松10mg/d静注7天,后改为甲泼尼龙40mg/d静注7天,TPO每日一支连用12d,护胃药,止血药。两周内血小板情况为2(入院第一天)、3(第二天)、14、15、21、23、32(后面大概三天一测)。目前出院,每日口服甲泼尼龙40mg/d。出院后尚未验血复查。无明显出血倾向。后续情况将继续报告。

有朋友问到增血宁和增血安,也一并发上来。(普康中医院的药会比较贵,如果按照疗程下来一个月要三千左右,不在医保内)
2019年7月1日复查,血小板值49,白细胞较高19.04(应该是激素副作用所致)。医生改激素口服量为32mg甲泼尼龙/每天。另目前每天服用了杭州省立同德医院医院血液科开的中药一副。药方请见下方图片。
2019年7月8日复查,血小板值41,较稳定,白细14.7,其中中性粒细胞比例占了90%,尚不清楚是否一过性。医生改激素口服量为28mg甲泼尼龙/每天,另新开中药方,药方请见下方图片。
2019年7月15日复查,血小板值37,白细胞14.5。改激素口服量为26mg甲泼尼龙/每天。
2019年7月22日复查,血小板值52(不错),白细胞13.6。改激素口服量为24mg甲泼尼龙/每天(6颗美卓乐)。中药方维持与上两周相同。
2019年8月12日复查,血小板值42(稳定),白细胞17.5(可能有什么感染)。口服甲泼尼龙量在过去三周内已逐渐减至4片/每天,医生嘱咐接下来按照每周半片速度减至2片/天。过去两周口服中药增血宁、增血安。2019年9月16日复查,血小板值57,白细胞13.3。口服甲泼尼龙在过去四周内已减至2片/天,接下来预计以每十天减半片的速度减停。过去四周主要服用中药为增血宁、增血安和止血散。


注意休息,三餐有规律
个人始终认为这个病于休息不好饮食不规律有关系


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警惕:免疫激活疗法、重塑骨髓造血治疗方式、血液净化疗法等等...高科技治疗手法、手段。
血液病医院、网络医生的套路:你若咨询过他们,或者被他们获知联系方式,他们就记住你电话,反复打给你,或者加你微信,他们朋友圈会发治疗相关东西,然后定期联系你。
不断的“关心”病人,说可以远程会诊开药。
我们要明白没有特效能治愈的药物,意思就是没有捷径,靠的是慢慢养慢慢摸索要有恒心,急不得。病急乱投医在我们身上很容易看到这种现象。)
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