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艾曲波帕十年真实经验分享,吃药也要现实一点

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艾曲波帕这个药应该说对ITP(血小板减少性紫癜)病人是不错的,特别是对其他疗法无效的难治型ITP病人,有疗效的比例较高,疗效特别是在减少出血现象方面比较明显。保持用药,疗效也比较稳定,也没有明显的副作用。但是目前最大的二个问题是:价格高昂,即使是印度低价药,每天50mg一粒,一年也要六、七万元钱(还不包括去印购药成本)。

艾曲波帕十年真实经验分享,吃药也要现实一点


长期服用,患者负担会很重。对此我们只能希望以后中国药监局批准上市后,会有国内仿制药出来,价钱也慢慢降下来,或是在社会与病人的大力呼吁下,该药最终能进入全国医保或大病医保范畴。第二个问题是一旦你决定服用这个药,你几乎要决心终生服用。

这个药能较好改善ITP患者的病情,但基本无法治愈ITP。如果你中途一旦停用,那血小板数可能会跌得更低。而且十年、二十年后有什么后遗症我们现在还不好说。所以ITP患者要慎重决定是否采用这个药,什么时候开始用这个药?我个人觉得对于一般普通ITP患者来说,只有在具有一定的经济基础,患者年纪偏大,病情比较危急的情况下才值得慎重选择。青年、中年的ITP患者如果病情一般,或者还有其他疗法可选择时不必冒然随意选择。但你可以把它列为未来病情加重时的一种还算可靠的选择或安慰。

这里从我本人十多年的治疗经验或体会来说也是:ITP是个麻烦的病,但又是一个长期的慢性病,你不要天天把那个血小板当回事。你如果心情愉快,生活规律,注意避免一些造成出血症状的因素,你可以活得很好,和普通人的生活质量并没有多少差别。像我本人也是,虽然有很长时间血小板一直在六千左右,虽然有时身上有紫癜,但并没有影响我的日常生活,我几乎每天游泳,快步行走来锻炼身体,每年出国旅行,甚至辛苦的背包游,并不比其他驴友差。当然各人的具体情况不一样,大家都要根据自身的情况做一些科学的分析总结。

我是搞科研的,所以在参加葛兰素公司试验的六个月中,因为每周要检测各种指标,所以我自己也私下加入了各种针对自己的小试验:例如,这二周我大量吃花生皮,那二周我天天喝红酒,多吃鱼,.....,看看血小板各方面会有什么不同反应。但实际上这些做法并没有产生任何差异。所以对于食物,我一直都不忌口,几乎什么都吃,当然有些已明显证明不利于ITP的东西如黑木耳,阿司匹林,...我是会避免服用的。我一直相信我们每个人自身的机体会有很强的自愈能力与补偿能力的,“上帝为你关上了一扇门,他就会为你同时打开一扇窗户。” 就像盲人的听觉会更灵敏,高原缺氧的西藏人血液中红血球更高,我想ITP患者如果他生活稳定,症状稳定,那么他的机体也会在较低的血小板下获得一种新的平衡。

我是搞科研的,所以常常会不自觉地用科研工程实验的眼光去看待医学研究与治疗过程,深深感到现代临床医学的实验手段仍十分粗糙不严谨,当然这很大程度是因为医学研究对象是有生命的,要复杂得多,加上有严格的道德伦理观念限制,不可能有充足的理想的实验人体作为研究对象。现在临床医生疲于应付众多病人,往往只能凭个人经验与资料,没有可能再去实验验证。国际大药公司也好不了多少。我参加的二、三期临床试验是该药全球上市前唯一的二次人体试验。世界各国也只有一百多个ITP病人参加,这其中只有三分之二的试验者服用的是艾曲波帕,另外三分之一还是服用无效的安慰剂。这三分之二几十个人除了吃同样的药,生活饮食习惯完全不同,身体健康状况与病情也相差很大,最后只能根据统计意义上的百分比数来决定这个药的命运。所以我个人觉得对医生,对药物不能不信,也不能全信。

我个人对于一些医院和医生的所谓冲击疗法,把一些药(特别是进口昂贵药)一起同时全部用上去,为了血小板数的提高一味打丙输血小板的方式也不十分赞同,这不像打抗菌素可以直接消灭病毒,ITP涉及人体的免疫系统。而人的免疫系统又特别复杂,特别灵敏,用了药后,一定有个复杂的内部作用与调节反馈过程,就像艾曲波帕这个药在我个人身上就要一个多月才开始显示出影响一样。所以没有实验的基础研究,这样的盲目冲击疗法就像高炮打蚊子,效率太低。花了钱,一时血小板上去了,但解决不了自己ITP的长期问题,而且泛用药物,可能造成其他损害或今后使用出现的抗药与降低疗效。所以我个人觉得只要没有严重出血危症,ITP患者主要还是要靠休息恢复调理,慢慢找到合适自己的治疗药物。提高自己的免疫能力,达到人体健康的新平衡。我也从来没有尝试用过球蛋白或输血小板

对于中医治疗,我的认识是:中医的阴阳平衡、辩证论治,治疗时把人体作为一个整体综合考虑,并分析人与环境自然的相互作用影响,这样的医疗观念是很科学有远见的,尤其是对ITP这种免疫系统出了问题的病人。但中医治疗往往不能量化规范,很大程度上只能依靠治疗医生的个人经验与摸索,笼统的补气补血,所以患者常常只能靠运气,有的有效,有的无效。我虽然中医治疗过几个月,没有什么效果,但是每年冬至后,我还会找岳阳医院血液科的中医专家开膏方进补药。我不会强调吃药去治ITP,我只要求针对我的体质虚弱存在问题,来做一些中医的调理补充治疗。另外我个人认为即使某些中草药方剂对你的ITP有效,也应该定期做肝功,肾功能的检查,毕竟是药三分毒。吃一段时间,休整恢复一段时间,或者改换一些方剂服用,以免常年服用某种药物引起自己机体其他部位的新问题。
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普及ITP知识、分享患者治疗、护理经验,让更多病友知道正确的治疗方案避免过度治疗、少走弯路 我们希望新的病友不用再在庸医和"夸大医疗、虚假宣传"的骗子医院、医生身上浪费钱财
警惕:免疫激活疗法、重塑骨髓造血治疗方式、血液净化疗法等等...高科技治疗手法、手段。
血液病医院、网络医生的套路:你若咨询过他们,或者被他们获知联系方式,他们就记住你电话,反复打给你,或者加你微信,他们朋友圈会发治疗相关东西,然后定期联系你。
不断的“关心”病人,说可以远程会诊开药。
我们要明白没有特效能治愈的药物,意思就是没有捷径,靠的是慢慢养慢慢摸索要有恒心,急不得。病急乱投医在我们身上很容易看到这种现象。)
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