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8年治疗血小板减少性紫癜的患者心声

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8年治疗血小板减少性紫癜的患者心声
一个8年血小板减少患者的经验:
1.丙球是血液制品,不到万不得已最好不要用,因为血小板冲上去快,掉下来也快,我用过一次,5天冲到20万,半年内随着激素口服量的减少,血小板也迅速下降,所以这种办法只能是救急,不可能根本解决问题且费用昂贵还有可能进一步损伤免疫系统!
2.激素副作用很大,能不吃尽量不要吃,但吃上了必须有耐心,要慢慢减,尤其到最后,需一个月1/4或更小量的减少!
3.现在医学界有一种说法,把血小板减少性紫癜归结为免疫系统疾病的范畴
4.西医建议切脾,脾脏是人体最大的免疫器官,没有的话对人体有一定危害,绝对没有部分西医吹嘘的那么高!西医说的成功率70%,只是书上的说法,实际上的有效率他们其实也很想知道!
5.等血小板稳定一点,哪怕不太高的情况下,除非出血现象严重,非西医止血不可,不过,西医也只有暂时缓解的作用,都是那套可以在网上查到的内容,没有什么其他办法!所以,建议在当地找中医调理,没有副作用,而且你的孩子是刚得病的,效果应该比我这种走过很多弯路的人要强。
6.中医上称这种病为阴虚阳亢、血热妄行,所以饮食上要多加注意,不要吃辛辣食物,多吃一些滋阴养肾、补脾益肝的食物,切记食物不可过硬,以免划破消化道,另外注意不要让孩子碰撞硬物或摔交,尤其要保护头部
8年治疗血小板减少性紫癜的患者心声

血小板减少的治疗方法大全
(1)一般血小板减少的治疗方法:急性病例主要于发病1~2周内出血较重,因此发病初期,应减少活动,避免创伤,尤其是头部外伤,重度者卧床休息。应积极预防及控制感染,阿司匹林可致出血,亦须避免。给予足量液体和易消化饮食,避免腔粘膜损伤。为减少出血倾向,常给大量维生素C及P。局部出血者压迫止血。北京儿童医院811例急性ITP中226例仅用上述一般疗法,于6个月内痊愈者占78.3%,与其它治疗组疗效无明显差异,说明一般病例不需给以特殊治疗。若出血严重或疑有颅内出血者,应积极采取各种止血措施。慢性病例出血不重或在缓解期均不需特殊治疗,但应避免外伤,预防感染,有时轻微呼吸道感染即可引起严重复发。对出血严重或久治不愈者应进行如下特殊的血小板减少的治疗方法。

(2)输新鲜血或血小板:仅可作为严重出血时的紧急治疗。因患者血中存在抗血小板抗体,输入的血小板可很快破坏,寿命短暂(几分钟至几小时)。故输血或血小板不能有效提高血小板数。但有人认为输入血小板后可迅速降低毛细血管脆性,而减轻出血倾向。

(3)肾上腺皮质激素:一般认为激素的疗效系由于:①降低毛细血管通透性,减少出血倾向;②减低免疫反应,并可减少PAIgG的产生及抑制脾脏单核巨噬细胞对附有抗体血小板的吞噬作用。故在ITP患者早期应用大量激素后,出血现象可较快好转。目前仍主张在发病1个月内(特别是2周内)病情为中度以上或发病时间虽长,但病情属重度以上的病人应给予激素治疗。用药原则是早期、大量、短程。一般用强的松60mg/m2·d(2mg/kg·d)分2~3次或清晨一次口服。若出血严重,强的松可用至120mg/m2·d口服或用氢化可的松400mg/m2·d或氟美松10~15mg/m2·d静脉点滴,待出血好转即改为强的松60。g/m2·d。一般用药3周左右,最长不超过4周,逐渐减量至停药。停药后即使血小板下降,只要出血不明显即可继续观察,不再用激素。若再次发生广泛出血,仍需加用激素治疗,待出血好转后改为隔日用药或仅用小剂量维持,使不发生出血即可。北京儿童医院对急性危重型患儿,采用地塞米松1mg/kg·d静脉滴入冲击疗法,每3~4天减少1/4剂量。三周后改为强地松40~60mg/m2·d口服,取得较好疗效。切忌长期使用肾上腺皮质激素。慢性患者需足量用药3~4周后,出血多可停止,即可减量,当血小板升至50×109/L,即可停药观察。

(4)大剂量丙种球蛋白静点:对重度以上出血病儿,亦可静脉点滴输入大剂量精制丙种球蛋白(IgG),约0.4g/kg·d,连用5天。约70%~80%的病人可提高血小板计数,特别对慢性患者有暂代切脾手术的倾向。但此种精制品费用昂贵,一时不易推广。

(5)免疫抑制剂:激素对血小板减少的治疗无效者尚可试用①长春新碱每次1.5~2mg/m2(最大剂量2mg/次)静脉注射每周一次;或每次0.5~1mg/m2加生理盐水250ml缓慢静脉滴注,连用4~6周为1疗程。用药后血小板可见上升,但多数病人停药后又下降,仅少数可长期缓解。因疗效短暂,故较适用于手术前准备。②环磷酰胺2~3mg/kg·d口服或每次300~600mg/m2静脉注射,每周1次。有效时多在2~6周,如8周无效可停药。有效者可继续用药4~6周。③硫唑嘌呤1~3mg/kg·d,一般一个月后方可显效。这些免疫抑制剂可与皮质激素合用。

(6)其它药物对血小板减少的治疗:近年来国内外试用炔羟雄烯异恶唑(达那唑Danazol,DNZ),这一非男性化人工合成雄激素,治疗顽固性慢性ITP患者,即刻效果尚好,维持效果时间较短,故对准备切脾手术而需血小板暂时上升者有一定价值。其作用现认为可调整T细胞的免疫调节功能,从而降低抗体的产生,并可减少巨噬细胞对血小板的消除。有人认为其疗效与调节Fc受体有关。多试用于成人及年长儿,口服200~400mg/d,疗程至少2月。副作用可有肝功能异常,轻度水肿、皮疹、痤疮,偶有纤维蛋白溶解性皮肤出血。但由于对小儿疗效不够确切,且药价较贵,副作用多,目前DNZ只作为治疗ITP的三线药物。此外,国内不少单位曾试用氨肽素(从猪蹄爪甲提炼出来的,含有10余种氨基酸及微量元素)治疗。还可试用环胞素A(Cy-A)、血浆置换疗法及重组α-干扰素治疗等。

(7)脾切除疗法:脾切除对慢性ITP的缓解率为70%~75%。但应严格掌握手术指征,尽可能推迟切脾时间。切脾指征多认为是长期或间断存在重度出血,应用各种药物治疗无效或需长期大量激素方能维持止血,病程在1年以上;或中度出血病程在3年以上;年龄在5岁以后;骨髓中巨核细胞增多;PAIgG中度增高者。但在危及生命的严重出血或外科紧急手术则不受病程及年龄限制,可做紧急脾切除。在切脾前已用激素治疗的病人,应于手术前及术中静脉滴注氢化可的松液,术后逐渐停用。
脾切除手术中,结扎脾蒂后出血即见减轻,术后数小时内即可见血小板上升,24小时血小板可达200×109/L,出血时间已正常。约4~10天血小板达最高峰,大约在(300~900)×109/L,最高可达1000×109/L以上。然后逐渐下降,经数周至2月渐趋正常。一般认为术后血小板升的越高,远期疗效越好。术后血小板PAIgG下降程度与血小板上升相平行。有的病人脾切除后血小板上升虽不高,出血现象多有明显好转。当血小板迅速上升时,应保证足够的液体入量,切脾后血小板升至1000×109/L以上者应给阿司匹林或潘生丁等药物治疗,防止发生血栓。多数患儿经过手术治疗后获得痊愈或较长期的缓解。为减少复发,手术时必须将副脾切除。5岁以下行脾切除的病儿,切脾后应给长效青霉素每月一次,或丙种球蛋白注射预防感染(尤其是肺炎球菌感染),直至5岁。


(8)中医对血小板减少的治疗,没有副作用,好的中药治疗可以起到治本的作用,彻底根治血小板减少


能够引起血小板减少的药物种类很多。这些药物可包括:1)抗生素类 先锋霉素、氯霉素、青霉素、链霉素、对氨基水杨酸钠和磺胺类药物等。(2)解热镇痛药 扑热息痛、阿期匹林、保太松等。(3)镇静、安眠药 司眠脲、利眠宁、苯巴比妥等。(4)噻嗪类利尿剂和激素 双氢克尿噻、乙烯雌酚、抗甲状腺类药。(5)植物碱 奎宁、奎尼丁等。(6)抗肿瘤药 阿糖胞苷、环磷酰胺、噻替哌、5-氟脲嘧啶等。(7)其它 有机砷、乙醇、苯等

正常人的血小板数应该是每升血液中含10~30万个。虽然血小板的正常数值是在10万以上,但实际上,只要在5万以上,人体就不会出血。当血小板低到5万以下时,才可能有出血现象。当血小板降至2万以下时,出血会加重。

血小板减少怎么办?
身体有淤血点,皮下易出血,口有血泡血小板减少性紫癜是一种常见的出血性疾病,病因复杂,治疗起来也比较困难,首都医科大学中医药学院附属鼓楼中医医院京城名医馆原发性血小板减少性紫癜专科是专业从事原发性血小板减少性紫癜治疗与研究的机构,许多四处求医无效的血小板减少性紫癜患者在这里找到了康复的希望。

血小板减少性紫癜其特点是血小板显著减少, 伴有皮肤粘膜紫癜,严重者可有其它部位出血如鼻出血、牙龈渗血、妇女月经量过多或严重吐血、咯血、便血、尿血等症状,并发颅内出血是本病的致死病因。过敏性紫癜的特点是四肢肌肤散布斑点或波及全身,重症患者伴关节疼痛或腹痛,便血、吐血、崩溃等,严重者可发展为紫癜性肾炎。血小板减少性紫癜分为原发性和继发性两类。原发性血小板减少性紫癜是一种免疫性综合病征,是常见的出血性疾病。特点是血循环中存在抗血小板抗体,使血小板破坏过多,引起紫癜;而骨髓中巨核细胞正常或增多,幼稚化。临床上可分为急性及慢性两种,二者发病机理及表现有显着不同。

急性型多为10岁以下儿童,两性 target=_blank>两性无差异。多在冬、春季节发病,病前多有病毒感染史,以上呼吸道感染、风疹、麻疹、水痘居多;也可在疫苗接种后,感染与紫癜间的潜伏期多在1~3周内。成人急性型少见,常与药物有关,病情比小儿严重。起病急骤,可有发热。

主要为皮肤、粘膜出血,往往较严重,皮肤出血呈大小不等的瘀点,分布不均,以四肢为多。粘膜出血有鼻衄、牙龈出血、口腔舌粘膜血泡。常有消化道、泌尿道出血,眼结合膜下出血,少数视网膜出血。脊髓或颅内出血常见,可引起下肢麻痹或颅内高压表现,可危及生命。

慢性型较为常见,占原发性血小板减少性紫癜的80%,多为10~40岁,女性为男性的3~4倍。起病隐袭。患者可有持续性出血或反复发作,有的表现为局部的出血倾向,如反复鼻衄或月经过多。瘀点及瘀斑可发生在任何部位的皮肤与粘膜,但以四肢远端较多。可有消化道及泌尿道出血。外伤后也可出现深部血肿。颅内出血较少见,但在急性发作时仍可发生。脾脏在深吸气时偶可触及。

原发性血小板减少性紫癜的病因及发病机理,迄今尚未被阐明。多认为是一种与免疫有关的疾病。

某网友来信说:我最近做了两次血常规检验,血小板数一次为8.2万/升,另一次为7.2万/升,都低于正常的血小板值。
  听说,血小板少了会出血,可到现在,我全身未发现出血点,刷牙时有时出血,天气变化关节痛  (原检查我患有类风湿关节炎)。
  血小板减少的主要症状
  血小板是人体三种主要血细胞(红细胞、白细胞和血小板)之一。
  它主要是与身体的止血功能有关,当下降到一定程度时就会引起出血。
  正常人的血小板数应该是每升血液中含10~30万个。
  虽然血小板的正常数值是在10万以上,但实际上,只要在5万以上,人体就不会出血。
  当血小板低到5万以下时,才可能有出血现象。
  常见的是皮肤  或粘膜呈点状或片状的紫红色,压之不褪色,医学上称为出血点、紫癜或淤斑;常因没有任何不适而不易被发现,多在无意中或在洗澡时,偶然被发现;有时可表现为皮肤碰撞后发青,或刷牙时出血,鼻易出血等。
  青壮年女性  还可表现为月经过多。
  当血小板降至2万以下时,出血会加重。
  1万以下时会更明显,最主要的危险是颅内出血引起死亡。
  口腔颊粘膜或舌头出现血疱,眼底出血引起的视物模糊等,常是颅内出血的先兆。
  血小板减少的主要病因
  在医学上,只要血常规检查血小板数连续两次以上低于10万,就称为“血小板减少症”。
  若想进行准确而有效的治疗,首先应查明原因。
  一般临床常见如下三种情况:
  血小板生成减少:常见于再生障碍性贫血  和急性白血病等血液病,以及应用某些化疗药物后,此时常伴贫血和白细胞数异常。
  血小板破坏过多:其中多数原因不明,部分继发于某些自身免疫病及应用某些解热镇痛药等。
  比如类风湿关节炎,就是一种自身免疫病,可通过免疫机制使血小板破坏过多而导致血小板减少。
  针对这种情况,就应积极治疗免疫性疾病。
  可加服氨肽素每日3次,每次3~5片,对升高血小板可能有一定的辅助作用。
  但若血小板持续低于5万,及伴有出血现象时,则应到医院进行骨髓检查及其他相关免疫学检查,以便制定进一步治疗方案。
  血小板分布异常:常见于脾肿大等。
  血小板减少的临床治疗
  血小板减少常是其他疾病所致的临床病理生理表现之一,不是单一性临床病种,所以临床上首先需要对原发疾病进行治疗。
  如再生障碍性贫血  引起血小板减少,就需要且必须对再障进行治疗,如骨髓移植等。
  自身免疫性疾病引起的血小板破坏增多,也需要对原发病因进行治疗,祛除或降低引起血小板破坏自身抗体的产生。
  由脾功能亢进  引起的血小板破坏增多,通常则需要行脾切除术,解除脾脏对血小板的破坏。
  总之,引起血小板减少的原因很多,如发现自己血小板持续降低,应去医院作正规检查,找出病因对症治疗。


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