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病友互助组织的概念

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病友互助组织即由患同类型或相似疾病的病友所组成的,以促进疾病康复与互相帮助为目的的病友团体。除了病友互助组织而外,国内还有“病友会”、“病友俱乐部”等称呼。
作为社会人,每个人都需要在社会中寻找认同感、归属感及支持,然而患病的事实却让不少病友与原来融合的社会群体逐渐“区别”开来。因而,病友互助组织为病友提供了这一渠道,将同类型疾病的病友聚集在一起,使其在病友组织中可以互相认同,提升对社会的归属感,以及得到相互的支持。
病友互助组织的概念
病友互助组织常见于重症疾病(如癌症、脑瘫、地中海贫血等)、慢性病(如糖尿病、高血压、精神疾病等)及罕见病(如重症肌无力、自闭症、成骨不全症等)的病友群体中,因为这类疾病治疗及康复时间长以及存在一定的特殊性,因而对于社会团体所需要的支持更大。因而,病友互助组织几乎可以覆盖大多数需要长期康复的病友中,运用范围十分广泛。  
病友互助组织大多数是非正式团体和集中在社区或医院为主的实地组织,也有部分的互助组织发展到成立非营利机构,甚至是全国性的组织。
病友互助组织的成效已经在临床研究中得到印证,通过文献了解,病友互助组织对于糖尿病、乳腺癌、慢阻肺患者等病友在生活质量、遵嘱行为、自我管理、行为改善、抑郁控制等多个方面有显著成效。
郭健芬(2010)认为,乳腺癌患者参加病友互助组织之后,抑郁情绪成都较轻,原因可能是加入病友俱乐部后患者心理得到共鸣和支持,情感得以有效疏导和宣泄。通过多次组织或参加病友的团队活动,病友见的关系由同病相怜升华至同病相勉,运用病友会的力量,特别是康复病友的经验介绍、现身说法,能改变患者对疾病的态度和心理反应,缓解患者的负面情绪,增强抗病信心。薛卫红(2009)也认为,建立糖尿病俱乐部,有助于稳定患者病情 ,促进机体康复 , 提高糖尿病患者的生活质量。糖尿病俱乐部的开展提高糖尿病患者对疾病的认识 , 改变其不良的生活饮食习惯 , 提高患者自我护理能力 , 控制病情 、延缓或减少并发症 , 对改善糖尿病患者的生活质量非常重要 。  
病友互助组织从过去的病友自发组织逐步发展为由专业人士——医院或社工机构提供的一项服务。在有组织和带领的基础上,病友互助组织呈现专业化与规范化的发展趋势。
病友互助组织因为成效显著,而且适合专业人士操作和开展,已经逐渐成为了一项通用的医务社工服务模式。然而,在病友互助组织中医务社工的角色是怎样 ,以及如何通过病友互助组织提供服务,病友互助组织的未来发展方向如何把握等问题,都需要医务社工在实务中进行解答。  
病友互助组织作为社会支持网络中的一种,指由个人之间的沟通所构成的关系网。病患的社会支持网络越强大,越能有效回应不可预期的生活事件。社工通过搭建病友互助网络,让病友在网络中得以维持其身份认同,并获得情绪支持、物质援助、服务讯息、新的社会接触等。互助组织从沟通形式上分为线上和线下沟通。线上建立以多媒体为载体的互助平台,让病友能够及时诉说自己的困扰,及时得到其他过来人的日常支持。
线下通过定期开展各种类型的互助活动,将病友们组织起来,为其提供一个面对面交流的平台,在活动中巩固该支持网络。  例如,女性癌症患者在得知自己患癌后,通常会感到:“好像周围只有我才有这个病”,因而很容易主动地与社会孤立,缺乏社会支持。
因此,建立一个同路人的相互支持网络,对女性癌症患者而言十分重要。“爱亮女人花”病友互助会从2014年建立,经过2年时间,吸引了上百位女性癌症患者的参加,得到了患者的肯定。以下是一位女性癌症患者在病友互助网络中得到的支持与个人成长的案例:  玲晶(化名),在化疗初期反应较大,自身难以承受化疗后带来的不适,整个人几乎处于崩溃边缘,想放弃化疗。与此同时,给其丈夫带来了沉重的精神压力。社工一方面对案主及其丈夫进行心理疏导,另一方面邀请案主参加互助活动。在一次手工互助活动中,玲晶说起自己的化疗经历时不禁当场落泪哭泣,其他旧病友立刻关怀安慰她。有的旧病友分享自己当时化疗的情况以及如何克服的经验,鼓励玲晶要坚强面对。玲晶感受到身边有很多同路人,也得到病友们的鼓励与支持,她擦干眼泪,微笑感谢大家。  
现在的玲晶,已经坚持完成所有化疗。在互助微信群里变得活跃,有时候主动分享养生知识,有时候积极回应其他病友提出的疑问。回医院复诊,看到病房新病友诉苦治疗,她会用自己真实的经历鼓励新病友,分享如何尽最大的努力降低不适反应。  
为了让更多的患者像玲晶一样得到来自病友会的支持,让病友会成为病友患病历程的转折点,本文会通过分享病友互助组织的实务案例,以及提炼总结医务社工的临床经验,帮助读者对病友互助组织的服务模式提供有更加清晰的认识。我们大致将病友会分为三个部分:互助组织的建立、管理及运作、义工发展。以上三个部分将在以下篇章中进行分享和解读。

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